PROBLEMI RODITELJA DECE SA AUTIZMOM: Zašto nema dnevnog boravka
Da deca sa problemima u razvoju nemaji isti status kao njihovi vršnjaci najbolje se vidi nakon što završe školovanje i tada, praktično, budu „zarobljeni” u kući. Oni postaju briga samo svojih roditelja, jer za njih u Kragujevcu ne postoji dnevni boravak, gde bi uz potreban nadzor mogli da provedu kvalitetno vreme, a njihovi roditelji dobili kratak predah. Iako se autizam ne smatra bolešću nego stanjem, to stanje ume da bude i te kako teško, što najbolje osećaju roditelji koja teret odgajanja ove dece sami nose na svojim plećima.
Ima nagoveštaja da će problem biti rešen, bar za troje autističnih punoletnika, tako što će ih Socijalna zadruga za zaštitu starih lica i lica sa posebnim potrebama do 26 godina „Vivere”, koja se nalazi u prostorijama Mesne zajednice „21. oktobar”, primiti u dnevni boravak. Ovakva odluka doneta je nakon što su pomoćnica gradonačelnika Gordana Damnjanović, pomoćnica gradonačelnika zadužena za zdravstvo i socijalnu zaštitu i Jelena Pavić, koja je preuzela funkciju članice Gradskog veća za istu oblast intervenisale kod direktora „Vivere” Dejana Petrovića da ih primi, iako su mlađi nego što je pravilima propisano.
Napravljen je dogovor da novac u iznosu od 1,3 miliona dinara ostane na računu „Vivere”, umesto da se prebaci Specijalnoj školi „Vukašin Marković” za boravak te dece kod njih. Tim sredstvima pokrivaće se angažman još jednog defektologa koji bi radio isključivo sa autističnim osobama, koje, po rečima Petrovića, moraju da budu smeštene u posebnoj prostoriji.
Grad bez rešenja
O ovom i sličnim problemima razgovorali smo sa Danijelom Nešović, zastupnicom Udruženja za pomoć osobama sa autizmom, koja ima odraslog sina kome je dijagnostikovan autizam.
- Preuzimali smo brojne aktivnosti koje nisu urodile plodom. Uvek smo isticali koje su to potrebe osoba sa autizmom i njihovih porodica, tvrdeći da su oni punopravni članovi grada i društva u celini. Lokalna vlast nas je, navodno, razumela, ali konkretnih rešenja za probleme na koje smo ukazivali, nije bilo. Imam utisak da nas uopšte nisu čuli. Hvalili su nas, tapšali po ramenu i na tome se završavalo, kaže Danijela Nešović.
Iako je ukazivala da posle navršene 25. godine života deca sa autizmom postaju briga samo svoje porodice, bez ičije pomoći, ništa nisu preuzeli kao grad da pomognu. Porodice su došle u situaciju da nemaju gde da ostave decu, bar za kratko vreme, kako bi obavili druge poslove, pa su se obratili gradonačelniku Nikoli Dašiću.
Ona navodi primer svog sina, koji je bez ove usluge ostao u junu kada se završila školska godina. On je boravio u Specijalnoj školi „Vukašin Marković” i trebalo je da se prebaci u „Vivere”, ali je odbijen zbog toga što škola nema osposobljene kadrove za ove korisnike. U Specijalnoj još uvek borave tri osobe koje su završile školovanje i imaju više od 25 godina, jer ne znaju šta će sa njima. O tome su obavešteni i njihovi roditelji, koji su se potom obratili Gradskoj upravi za zdravstvenu i socijalnu zaštitu.
Danijela objašnjava da je, osim njenog sina, školovanje završilo još četvoro odrasle dece, kojima je, takođe, potrebna usluga dnevnog boravka. Došlo se u jedan vrlo nezavidan položaj. Deca koja su upisana u školu „Vukašin Marković” izvesno je bilo da će kada završe iz nje morati da izađu, na šta je ukazivala direktorka Specijalne škole Tanja Simić. Svake godine stižu nove generacije sa razvojnim problemima ili invaliditetom i jednostavno nema prostornih kapaciteta i za odrasle. Učionice su male, puno je dece koja su po mnogo čemu specifična i mogu jedni druge da ugrožavaju, a pogotovo odrasli.
- Posle navršenih 25 godina života osobe sa razvojnim problemima pripadaju socijalnoj zaštiti, lokalnoj upravi i zato oni ne mogu da se ponašaju inertno. Nedavno smo bili na sastanku kod šefice kabineta gradonačelnika Danke Angelovski, gde je bio prisutan i Dejan Petrović iz „Vivere”. Rečeno nam je da će nam dodeliti trosoban stan u Erdogliji i da će naše Udruženje preuzeti obavezu da to vodi, kaže Danijela, koja je već u procesu licenciranja za dnevni boravak, koje dodeljuje Ministarstvo za rad i boračka pitanja.
Naša sagovornica napominje da je u naselju „Vašarište” napravljen objekat „Vera” u Ulici Borivoja Petrovića, odmah pored „Iskre”, koji je prošle godine donirao „Agromarket” i dat je gradu na korišćenje. Međutim, još uvek nije u funkciji, jer nema upotrebnu dozvolu zbog vode i kanalizacije, a nema ni protivpožarni sertifikat i nije poriključen na gasnu mrežu.
- Mogu misliti koliko je to poražavajuće za donatora, koji je za deset meseci napravio objekat od 400 kvadrata, a grad ne može da ga stavi u funkciju, kaže Danijela Nešović, koja je već podnela zahtev Gradskoj upravi za obećani stan u Erdogliji ispred Udruženja osoba sa autizmom. A da li će se to i realizovati ne zna, jer treba obezbediti i finansijska sredstva za kadrove. Za početak tu će, kaže, biti klub za boravak osoba sa autizmom, kao prelazno rešenje, dok „Vera” u Vašarištu, ne prođe potrebne procedure.
Ko će se useliti u „Veru”
Istog mišljenja su i predstavnici „Vivere” i smatraju da je taj objekat namenjen njihovim korisnicima, dok bi prostor u kome trenutno obavljaju delatnost ustupili Udruženju osoba sa autizmom. I tu nastaje konflikt, zbog čega je direktor „Vivere” hteo da podnese ostavku 15. aprila, ali mu nisu dozvolili uposleni, skupština i roditelji dece koja borave u ovom dnevnom boravku.
Do ove ni malo prijatne situacije došlo je prošle godine kada je Danijela htela da prebaci svog sina u „Vivere”. On tada nije bio primljen, pošto, kako tvrdi direktor, nije ispunjavao uslove za boravak u ovoj ustanovi. Danijela tvrdi da je bilo neprijatnih scena i da je podnela pritužbu kod poverenika za zaštitu ravnopravnosti, a razmišlja da podnese i sudsku tužbu.
U „Viveri” ima mesta za 15 korisnika, što je malo za ovoliki grad, a direktor ne može da bira koga će primiti, jer ima licencu za sve oblike osoba sa invaliditetom.
Za ove optužbe Petrović tvrdi da su neprimerene, da nikoga nije vređao i da je pomogao koliko je mogao. Po njegovim rečima, njegovo udruženje je pozvano da bude korisnik objekta „Vera”, pa su sa projektantima iz Beograda razgovarali o izgledu budućeg prostora i redovno su se sastajali sa predstavnicima „Agromarketa”.
- Danijela je insistirala da se upozna sa ljudima iz „Agromarketa”, ali nisam ni pomislio da ona puca na taj prostor i zato mi smešta „igranku”, da bi me diskreditovala, kaže Petrović.
On je objasnio da su od osnivanja ovog udruženja imali su problem šta da rade sa autističnom decom. Mišljenje beogradskog Defektološkog fakulteta je da oni pripadaju grupi lica sa posebnim potrebama i da moraju da budu u posebnom prostoru sa stručnjacima posebnog profila.
- Deca sa autizmom, dakle, ne mogu da budu zajedno sa decom iz dnevnog centra, objašnjava Petrović.
Davno je iznađeno zajedničko rešenje sa gradom da deca sa autizmom produže svoj boravak u školi „Vukašin Marković”, a da se iz budžeta „Vivere” školi plaća usluga za troje dece, što je bilo na snazi do 5. aprila ove godine.
Prošlog ponedeljka pronađeno je rešenje u tome da „Vivere” primi tri osobe iz Specijalne škole, koje su odavno prerasle svoj uzrast i da zaposle još jednog radnika, pored dosadašnjih četvoro.
Petrović je, kaže, samo iz moralnih razloga prema roditeljima pristao da primi ovo troje, mada nema zakonsku obavezu.
Tekst je nastao u okviru projekta „Lokalni mediji u službi zajednice: Mediji za sve“, koji se realizuje u okviru Programa malih medijskih grantova koji finansira Ambasada SAD, a administrira Media i Reform Centar Niš. Stavovi, mišljenja i zaključci izneseni u projektu nužno ne izražavaju stavove MRCN i Ambasade SAD već isključivo autora.