Bolest je u ovoj zemlji luksuz

 U trenutku kad roditelju saopšte da mu je dete obolelo od leukemije, svet se ruši u sekundi. Ništa ne može da se meri s tim. A te sekunde počinje pakao kroz koji prolazi ne samo teško obolelo dete nego čitava porodica, kaže Bogdan Vranješević, otac osmogodišnje Teodore koja se od maja prošle godine bori sa ovom opakom bolešću

 Teodori Vranješević je 11. maja prošle godine dijagnostikovana leukemija, ona teža,  mileoidna. Odmah su njeni roditelji upoznati da lečenje, ako sve ide kako valja, traje dve godine, a može i duže – sve u zavisnosti od razvoja bolesti. U trenutku kad roditelju saopšte tako nešto, svet se ruši u sekundi. Ništa ne može da se meri s tim. A te sekunde počinje pakao kroz koji se prolazi ne samo teško obolelo dete nego čitava porodica, počinje priču Teodorin otac Bogdan..
  Teodora je od 13. maja prošle godine na Institutu za majku  i dete, ona je tada imala nepunih devet godina. Sva deca mlađa od 17 godina moraju da budu u pratnji roditelja, jer se ne zna šta je gore - sama bolest, ili lečenje. Uz nju na klinici je stalno majka Nataša.
- Ja kažem, nije nam se okrenuo život za 360 stepeni, nego smo upali u centrifugu. NJih dve su tamo, a ja stalno između Kragujevca i Beograda, a u međuvremenu i sam sa drugim detetom od pet godina kome sada treba da budem i otac, i majka, i sestra... U tom smislu rastače nam se porodica nevoljno, menjaju se okolnosti, život poprima drugačiji režim. Bolest je strašna, maligna, rak krvi, sa još uvek neizvesnim ozdravljenjem. A uz tu, onu najveću muku, na pleća roditelja natovrzlo se sve ostalo, priča Bogdan Vranješević, i dodaje kako to ovo nije samo priča porodice Vranješević nego i svih drugih roditelja čija deca su obolela od najtežih bolesti.

Humanost davalaca trombocita

 Posebna priča je kompletna logistika za boravak na lečenju. Kod  leukemije je specifično to što je non- stop ugrožena krvna slika, odnosno broj trombocita,  što zbog karaktera same bolesti, što zbog posledica hemoterapije. Zato pacijent mora da prima trombocitite od (brojnih) davalaca svakih pet-šest dana, ponekad i češće.
- Onda iz Zavoda za transfuziju ispostave zahtev da treba da nađemo davaoce trombocita. Ali, to nisu obični davaoci krvi, kao što sam ja dobrovoljni davalac - popuniš upitnik, uradiš test, odrede krvnu grupu i doviđenja. Za trombocite je mnogo rigorozniji sistem za određivanje pogodnog davaoca, kaže Bogdan. Dodaje, njima je „otpalo“ 30 dobrovoljnih davalaca krvi, samo zbog vena!
Prvi šok su doživeli  kada im je rečeno da za tri dana moraju oni da nađu davaoca trombocita.
- I shvatiš da si maltene u nemogućoj misiji, jer treba da nađeš ljude koji odgovaraju po svim tim kriterijumima i da budu ista krvna grupa. Morali smo da izađemo na Fejzbuk s tim zahtevom. I hvala Bogu, javi nam se 2.000 ljudi za 24 sata. Međutim, ti ljudi moraju da budu iz Beograda ili iz Kragujevca jer trombociti se za beogradski Institut daju isključivo u Beogradu, u Institutu za transfuziologiju Srbije. I onda ja, kao roditelj, moram da naučim sve o tome. Na meni je da edukujem davaoca trombocita - kako da živi, šta treba da jede, da potsećam kada da ne pije lek, a kad davalac onda ode na testiranje, vrate ga, kažu nema odgovarajuće vene. Otprilike na 10 ljudi koje sam poslao na testiranje osam su vratili, priča Bogdan o mukama. Poneko od njih je vraćen i sa dobrim venama, jer u tom trenutku transfuziolozi nisu imali dovoljno tanke igle (!?).
 Kaže da je sreća što su se javili mnogi ljudi iz Beograda, kojima nije video ni lik, niti ih upoznao. To su humani ljudi, koji sami sve završe. Međutim, kad se istroši taj krug,  onda on vozi ljude iz Kragujevca u Beograd. Naime, Fond zdravstvenog osiguranja od pre dve godine, da bi skresali troškove, obustavio je transport trombocita iz unutrašnjosti u Beograd (!?) i tako svaj trošak prebacio na roditelje. Jedan odlazak me košta oko 30 evra, a idem najmanje dva puta nedeljno, objašnjava Bogdan.
Teodorin otac se zahvaljuje ljudima iz ovdašnje Transfuzije krvi koji su  sami nalazili ljude.
 S druge strane, pet meseci Bogdan nije bio sposoban za rad što zbog novih obaveza, što  zbog stresa. Na sreću, radi u redakciji za koju piše imali su puno razumevanja za njegovu situaciju.

Troškovi, troškovi, troškovi...

 Samo lečenje je - zvanično - besplatno lečenje. Najveći deo toga – naglašava Bogdan - i jeste besplatan. Hemoterapija, na primer, gde jedan „blok“ košta oko 50-60 hiljada evra. Jedna doza leka „fent“ protiv gljivica pluća koje izazivaju smrtnost, sedmično košta oko 300 evra. Znači 1.200 evra mesečno. I to pokriva Fond. Međutim, ne plaća mnogo šta drugo.
- Detetu je plasiran centralni venski kateter, čim je stiglo u Beograd, i preko tog katetera vadi se krv, daju trombociti, uključuje hemoteapija, bukvalno sve. I onda dođu i kažu treba da se radi previjanje i da se pročisti taj kateter, kupite leptir flaster. Najeminentija klinika na Balkanu, Institut za majku i dete, takav flaster nema!, kaže Vranješević
 I nije tu reč o lekarima i stručnosti, već ponovo  o kresanju troškova. I bilo  zanemarljivo da su samo leptir flasteri potrebni. Ali...
- Usled primanja hemoterapije dolazi do guljenja sluzokože u ustima, jednjaku, crevima. Izlaze afte po ustima koje su jako bolne i koje krvare. Lek za to je „amfomoronal”. Nema ga klinika, nema ga ni u Srbiji, jedino može da se nabavi „na crno”, upućeni smo da ga potražimo u Banjaluci. Moja sreća je da tamo imam neke poslovne kontakte, pa mi šalju otuda. Jedna bočica od 50 mililitara košta oko 50 evra, kaže Bogdan.
 Tokom te dve godine intenzivnog lečenja, u periodima kada dečji organizam koliko-toliko ojača, dete ne mora između blokova hemoterapije, nužno da leži na klinici, u krevetu, ali ne sme ni da ode iz Beograda, jer dete obolelo od leukemije čim dobije temperaturu 37 u roku od sat vremena mora da bude na Klinici.
- Mi smo imali sreću da su Nataša i Teodora dobili apartman u Roditeljskoj kući u okviru Instituta, koju je napravilo Udruženje „Zvončica”  uz pomoć grada Beograda. I to košta nas 40 evra mesečno.
 Pojedinim roditeljima, dodaje, jednostavno kažu da ne moraju više da budu na klinici već da nađu stan negde u Beogradu. Kirija je tada 200 evra mesečno.
Lečenje male Teodore došlo je do transplantacije koštane srži. To je neophodno, jer bolest ne može da se izleči hemoterapijom, postoji opasnosti da se posle hemoterapije bolest vrati. Bogdan kaže kako je užasno mnogo dece došlo ponovo na lečenje zbog recidiva posle svega mesec dana od „završetka“hemoterapije. Transplatacija će biti obavljena u zemlji, a troškove pokriva je RFZO u smislu same intervencije, ali zasigurno i roditelje čekaju novi veliki troškovi.
- Sada je neophodan neki lek iz Italije, jer ga ne nabavlja Institut. Obezbedili smo taj lek za Teodoru, i za još jedno dete koje je u sterilnom bloku s majkom, jer smo svi tamo postali kao velika porodica. Ispostavilo se da taj lek košta 25 evra, treba dva, ljudi nađu i pošalju brzom poštom. A brza pošta naplaćuje uslugu 90 evra!

Solidarnost

 Bogdan i Nataša Vranješević su ljudi iz medija. A i da nisu, solidarnost još uvek krasi našeg čoveka.
- Hvala građanima Kragujevca, pojedinim institucijama, sportskim klubovima kao što su „Ekonomac”, „Radnički”, drugovima, prijateljima, OŠ „Svetozar Marković” u koju moja ćerka ide, predškolskoj ustanovi „Nada Naumović”gde je išla nekad u vrtić, a sada ide njen brat. Da nije bilo njih mi bismo do sada verovatno morali da prodamo stan za koji smo digli kredit 2008. da bi isfinansirali „besplatno“ lečenje. LJudi su samoinicijativno skupljali novac, pokretali akcije. Nemam čega da se stidim, iako mi je jako neprijatno, jer dok nas ovo nije snašlo nikada ništa nisam dobio, sve sam morao sam da zaradim.  Ali, bolest je u ovoj zemlji luksuz, navodi Bogdan.
Poslednja u nizu akcija solidarnosti bila je prošlonedeljna utakmica između juniora i veterana prvih timova „Ekonomca“, „Radničkog“ i „Vašarišta“. Nije bilo klasične prodaje ulaznica, nego su posetioci davali koliko je ko mogao u postavljene kutije.
- Došlo je mnogo ljudi i jako sam se potresao gledajući fotografije sa tog događaja. I sada mi stoji knedla u grlu. Pre toga ostalo nam je para samo za još mesec dana funkcionisanja. Ovako, idemo dalje... Daj Bože da transplatacija uspe i da nam dete ostane živo.
 Supruga i ja smo bivši ljudi, jer ko se sa ovim suoči više ne može da bude normalan. Samo da nam dete dođe živo kući, kaže na kraju Bogdan Vranješević.     

NALIČJE JEDNOG MEDIJA

Tamna slika Kanala 9

 Nataša Vranješević radnik je na Televiziji Kanal 9, gde je poslednju platu primila za avgust 2015. godine. To joj je isplaćeno 10. februara prošle godine. Na bolovanju od 11. maja 2016, kada je Teodori dijagnostikovana bolest.
Prvi mesec bolovanja ide na teret firme, a već od sledećeg meseca na teret države i RFZO.
- Kanalu 9 republički fond treba da refundira troškove bolovanja moje supruge. Ona, međutim, mesecima ne dobija ni dinara nadoknade na račun. Pre 10 dana sam pozvao RFZO da proverim o čemu se tu radi. Proverom u sisemu su došli do zaključka da  Televizija Kanal 9 ni jednu doznaku, koju sam ja uredno dostavljao toj firmi, nisu prosledili RFZO-u na refundaciju. Prvobitno objašnjenje je bilo pošto nisu uplaćeni porezi i doprinosi za sve radnike, ne može samo za Natašu da se uplati. Međutim, činjenica je da su do novembra i supruga i dete bile osigurane, što sam takođe proverio u RFZO, a oni jednostavno nisu završili svoj deo obaveza. Sramota.
Supruzi mojoj TV Kanal 9 duguje oko 400.000 dinara na ime plata. Dobili smo izvršnu sudsku presudu za njihovu naplatu, ali izvršitelj ne može da sprovede naplatu jer su svi računi Kanala 9 blokirani, a ništa od imovine ne vodi se na televiziju, već na „Takovo osiguranje“. Sada čekamo prodaju Kanala 9 zakazanu 24. februar, da vidimo šta će da bude, jada se Bogdan Vranješević.

CRNA KRAGUJEVAČKA STATISTIKA

Trinaestoro obolelo - dvoje umrlo

Prema zvaničnim statističkim podacima otkrivane su po dve dečje leukemije godišnje. Teodora Vranješević  u maju 2016. je bila peto dete obolelo od leukemije prošle godine, a osmo dete od nekog maligniteta. Posle Teodore obolelo je još četvoro dece od leukemije.
- U Beogradu su šokirani brojem dece koja dolaze iz Kragujevca.  Ne može niko da me ubedi da to nema veze sa bombardovanjem, jer se poklapa s periodom od 15 godina, kada dolazi do ekspanzije bolesti. Prošle godine 13 dece je obolelo iz Kragujevca. Od leukemije je već umrlo dvoje dece iz Kragujeca. Jedna devojčica u avgustu, a sada u januaru dečak, kaže Bogdan.
 

1