Država uskratila pomoć osobama sa Daunovim sindromom
Da bi se ukazalo na probleme dece sa Daunovim sindromom, da bi se pokazalo da i oni postoje, da žive sa nama i da njihov broj nije mali, nedavno je u Kragujevcu osnovano Udruženje osoba sa Daunovim sindromom.
Dvadesetak članova koje je ovo udruženje u startu okupilo do sada je aktivno učestvovalo u radu Udruženja roditelja dece sa mentalnim smetnjama “Egal”. U Udruženju očekuju da će broj članova postepeno da raste, da će se osobe koje imaju ovaj problem pridružiti i uključiti u aktivnosti novog Udruženja.
Samo telesno oštećenje
Osobe sa Daunovim sindromom zovu Deca sunca. Za njih kažu da su čiste duše koje sijaju dobrotom i iskrenošću kojima bi društvo trebalo da posveti veću pažnju. Daunov sindrom je gentski poremećaj koji nastaje zbog pojave dodatnog hromozoma 21. ili jednog hromozoma viška. On uzrokuje posledice vezane za razvoj i fizičke karakteristike, tako da stepen teškoća sa kojima se susreću ove osobe varira, ali u svakom slučaju podrazumeva intelektualne poteškoće. Njihov IQ je značajno manji nego kod osoba sa prosečnom inteligencijom, otežano uče, kasne u razvoju, imaju i zdravstvene probleme poput srčanih bolesti. Takođe, imaju karakterističan fizički izgled.
Međutim, kao i svi, osobe sa Daunovim sindromom imaju svoje dobre i manje dobre strane, imaju talente i sposobnosti. Svaka osoba je posebna, ali ono što im je zajedničko je da su iskreni i puni ljubavi. Osobe sa Daunovim sindromom su nižeg rasta od prosečne populacije. Devojčice dostignu prosečnu visinu od 143, a dečaci od 160 centimetara. Bebe sa Daunovim sindromom imaju nizak mišićni tonus, hipotoniju, teže im je da prohodaju, progovore i jedu istu hranu kao drugi. Potrebno im je mnogo više truda da bi uspeli, ali vremenom mnogo toga nauče i ostvare ciljeve. U pozitivnom okruženju, uz ljubav i podršku porodice, prijatelja, vaspitača i društva, zajedno sa odgovarajućim obrazovanjem i zdravstvenom zaštitom mogu da potpuno iskoriste svoje potencijale.
Pored svih teškoća i problema na koje nailaze i država je prema njima napravila veliku grešku. Naime, u ovom Udruženju tvrde da sistem socijalne zaštite osobe sa Daunovim sindromom i jedan broj osoba sa mentalnim smetnjama, ne prepoznaje kao osobe sa invaliditetom i nemaju pravo na nadoknadu za tuđu pomoć i negu. Komisija koja vrši procenu invalidnosti, prepoznaje samo telesno, ali ne i mentalno oštećenje. U slučajevima kada imaju vidne nedostatke, izgubili su vid ili sluh, ako imaju motoričke probleme, kategorišu ih kao osobe sa invaliditetom. Ukoliko imaju mentalne smetnje ili Daunov sindrom, bez drugih fizičkih oštećenja, komisija ih ne prepoznaje kao osobe sa invaliditetom kojima je potrebna tuđa nega i pomoć, bez obzira što pohađaju specijalnu školu i što im je od rođenja dijagnostikovan problem.
Neophodna izmena propisa
U Udruženju veruju da zakonski nije regulisano da su osobe sa Daunovim sindrom ili mentalnim smetnjama u stvari osobe sa invaliditetom. Zato je prioritet u radu novoosnovanog Udruženja da pokrene inicijativu da se ovaj pravni nedostatak izmeni i da se zakonom ustanovi da sve porodice primaju nadoknadu za negu svog člana koji ima Daunov sindrom ili mentalne smetnje.
"Toj deci je i te kako potrebna tuđa pomoć i nega. Oni do kraja života zavise od roditelja, staratelja i vaspitača. Oni nisu samostalni, ne mogu da se sami staraju o sebi, ne mogu sami da idu do škole, već ih vode roditelji koji najčešće ne mogu da rade zato što tu decu nema ko da čuva. Nije u redu da se to ne prepoznaje. To je nepravda. Postoje osobe koje imaju Daunov sindrom i primaju tuđu negu jer imaju vidljivo telesno oštećenje, dok ostali nemaju pravo na novčanu podršku", kaže Mira Maksimović, članica Udruženja.
Ona napominje da je u Udruženju situacija polovična, dok jedan deo ima pravo na tuđu negu, drugi nema. Pravilo je da do trinaeste godine sva deca imaju pravo na socijalna primanja, a posle toga se radi revizija invaliditeta i ako nemaju neko telesno oštećenje, gube pravu na nadoknadu. Zbog toga se Udruženje bori da se ova nepravda ispravi. Nažalost, ovo nije jedina prepreka koja treba da se reši. Ima ih još, ali očekuju da će se kroz buduće aktivnosti rešavati.
Primeri u praksi, gde je ova nepravilnost očigledna su brojni. Tako na primer, Sanja Maksimović (29) od 18. godine ne prima nadoknadu za tuđu negu i pomoć. Zahtev su podnosili četiri puta - tri puta je odbijena, a četvrti put nisu je udostojili ni odgovora.
Pavle Stevanović koji sada ima 25 godina ne prima nadoknadu od 13. godine, kada je izgubio to pravo. Četrnaestogodišnji Tadija Milošević redovno ide na komisijsku reviziju za ostvarivanje prava na nadoknadu na ime tuđe nege i pomoći. Isti problem ima i Strahinja Matić koji ima četrnaest godina i osoba je sa mentalnim smetnjama. Njegov zahtev za tuđu negu i pomoć je odbijen.
Gubitak prava na novčanu nadoknadu nije jedina prepreka koja treba da se reši. Ima i mnogo drugih problema, ali članovi ovog Udruženja veruju da će ih kroz aktivnosti otklanjati. Neće biti ni lako ni brzo, ali to je proces koji je tek počeo i nadaju se da će njihov trud uroditi plodom.